十年了,時光飛逝,我兒子諺諺已經快11歲了,這十年來我們夫妻含辛茹苦扶養他,由一個小可愛到現在變成一個胖小子,經歷了每一個自閉症家庭所遭遇的酸甜苦辣,從驚恐、無知、絕望,到現在平靜、憂心,回想這些年的往事,歷歷在目令人心酸。
諺諺兩歲時,我們發現他不喜歡讓人抱,眼睛不喜歡看人,身體四肢與一般孩子沒有差別,是個健康的小孩,但認知與一般孩子比較起來遲緩的許多,尤其是他不會說話,連叫爸爸、媽媽這樣的單音都不會說,他耳朵聽得到聲音,但好像聽不懂人話,不理解大人說的話,連最簡單的指令都不理解。當他兩歲九個月送去醫院評估,評估結果是發展遲緩疑似自閉症,經過了一年再度評估,確認是重度自閉症,我和妻子兩人都無法接受這個事實。
自閉症是什麼?我們一無所知,上網找資料,做復健嘗試各種療法,花了大筆金錢及時間,從宜蘭到台北,風雨無阻,直到他4歲半,終於開口說話了,會仿說了,我們才確定他不是啞巴。做了各種治療之後,我們接受他是一個重度自閉症的孩子,我們夫妻決定自己教,不管他將來變成什麼樣子,他就是我們的孩子,絕不放棄要盡全力教導他。
宜蘭是一個偏鄉地區,特殊教育的資源較缺乏,安安慢飛天使協會是我們第一個接觸的團體,安安協會給廣大的宜蘭地區所有遲緩兒建立了一個家,我們在這個家互相學習、關懷,沒有冷落、歧視,大家彼此交換育兒的心得與方法,我們在安安得到互相支持的力量,安安提供了許多室內及戶外活動,例如:打擊樂、捏黏土、打太鼓、和直排輪等,給孩子有學習及表現的空間,也給家長一個喘息的地方。
特殊兒要融入人群是非常困難的,一般人較難有同理心、耐心的接受這些遲緩兒的不正常,每當他們在人群中上演脫序的行為,家長的情緒就會失控,沒有安安協會的包容,我們無法走到今天。每當有新聞媒體報導自閉兒一家走上絕路時,那種心碎的感覺,是外人無法理解的,旁人只會說:「為什麼那麼儍,帶著孩子走上絕路?父母好殘忍喔!」但你們可能不瞭解,養育一個重度自閉症的孩子有多艱難,那是要耗盡一生的精力去對抗不可知的未來,自閉兒的父母是多無助啊!
回首來時路,為了讓諺諺能在大自然環境下成長,我們全家離開了台北,來到宜蘭這個好山好水的地方,所幸有安安協會這個家,給我們溫暖及懷抱希望,感謝安安協會這些年來的辛苦,如果沒有你們的愛心及耐心,帶領我們走入人群,我們將永遠躲在黑暗的角落暗自哭泣,也感謝在這協會裡的每一位老師、家長給予我們幫助,讓我們共同努力,把安安慢飛天使協會打造成幸福溫暖的城堡吧!
文/ 諺諺爸爸 110年
圖/直排輪課程,小朋友向前衝。(110/9/4攝)