安安的一生,充滿痛苦。

新生

昭儀懷孕時,婦產科鍾醫師說兩邊腦室不一樣大。三十八歲懷孕,還是男生,我們緊張得不得了,一路打聽回台大。台大學弟說沒關係,我們也就歡天喜地地繼續懷孕。那是在大颱風風雨夜破水,全家興奮地搜抓住院的家當衝到醫院。米麥窩在我的值班室, 聽著雨聲。5:48am, 迎接小王子的到來。安安剛出生時,大大的眼睛讓我們印象深刻,唯一奇怪的是瞳孔並沒有骨碌碌地轉動,偶爾的僵笑似乎早於發展-老天爺給我們的第一個暗示!在剛開始的一年,是他生命中的黃金期。隨著初紅褪去,皮膚皺摺消失,幾個月下來,活脫是個小天使,伴著咯咯的笑聲,不知道在各位長輩懷中捏過來抱過去幾次了!只是似乎在歡喜中,我們忽略了七坐八爬和發聲的延遲。幾次大哭不止,我下班疲累心煩,想兩個姐姐都是訓打成材,不意百訓不止,也覺得奇怪。

驚蟄

第一次發作是一歲半,在礁溪公共造產的溫泉池裡。昭儀一如往常地抱著酷愛泡湯的安安窩在池裏,突然發現安安兩眼上弔,全身癱軟。僅管她警覺癲癇的可能,我還是樂觀地歸諸良性的熱痙攣。第二次發作在下北宜公路時,在皎潔的月光下,全家在震驚中看完整個發作的好幾分鐘過程。看到安安發作完無助呆滯的眼神,全家的心情因痛苦而緊緊結合在一起,一起唱著他愛聽的虎姑婆和大象的鼻子哄睡他。

為了幫他找癲癇藥,在同學林思偕介紹下,認識了王傳育醫師。從neurotol, tegretol, depakin, lamictal 到topamax,幾年下來,藥物屢調履敗,一周兩次的痙攣準時報到。 每次發作,都是一次家庭震撼。每換一次藥失敗,都是絕望感。夜夜昭儀夢中警醒,探安安的鼻息,怕痙攣後氣道阻塞停止呼吸。氧氣筒更成了黑牌護士媽的常用武器-比正牌醫師爸還熟。在這段時刻驚悚的難熬日子裡,全家只能禱告上天憐憫、減少發作次數。每個月統計次數,次數多了,各自垂頭喪氣;次數少了,夫妻兩人心知興奮,也不敢講出口,生怕「破功」。

難治性癲癇的論文念得多了,絕望之餘,念頭是如何克服。找了材料學專家劉典模教授、經大表哥介紹認識蘇文鈺教授,發下宏願要發展痙攣當時能局部注射高劑量藥物至中樞神經的給藥系統。整個團隊走走停停,不能稱順。一直到託東洋蕭老闆進口Zonisamide才見改善。

感謝昭儀復健專業的背景:癲癇未發作前,安安開始翻身時,不協調的動作、重覆看手和執著圓形玩具,久爬不走及不開口說話等徵兆,讓昭儀懷疑有發展遲緩。但心中仍暗藏希望—大雞晚啼!直到電腦斷層攝影顯示了額顳葉部分腦回有皮質異生(cortical dysplasia),證明了發展遲緩的先天性。心中的希望終於徹底破滅,開始認真地踏上漫長的早期療育之路。我好希望我不是醫師,看不懂醫學資料;昭儀好希望自己不是治療師,看不懂孩子的發展,終身抱著治癒的希望!

一次全家在武荖坑溪盡性玩水後,安安高高興興地牽著我的手踏水而返。我想試看安安沒人攙扶能不能自己開步。他看著離五公尺、十公尺、二十公尺遠前的老爸,雙腿僵在溪底,一臉茫然。任憑我們離遠到兩百公尺,聲聲誘喚,安仍站在溪水裏,不知如何跨出第一步,直到打盹。我氣急敗壞,邊斥喝邊扯安安,安一路跌跌撞撞,嚇得大哭,直到我心軟肩負他。去九寨溝時,安安蹣跚穿著厚重的大衣。只因我強要他過個兩公分高的斜坡,竟然毫無反射動作地趴跌在地上,整個臉都是擦傷。

成長

「頑固性癲癇」及「發展遲緩」的雙重打擊,讓我們全家開始漫長的「在家特殊教育」。感謝大麥小米兩個姐姐,用她們四年的成長,陪伴他們的寶貝弟弟復健。從基本的平衡大球,推輪胎,滑板,翻筋斗,到三輪腳踏車的雙腳協調,到涼夜裏走宜蘭河堤斜坡、員山公園的長階,到歪歪斜斜地爬山、溯溪。兩個姐姐、爸爸媽媽,四個人好像張龍趙虎王朝馬漢。認色、認數字也是挑戰。昭儀費盡心血設計,安安在溫泉池裡要數到50才准起身,爬五峰幽谷斜坡也得數到50時爸爸才背!聽著安輕聲遲疑地數數,又唯美又好心痛。安安只有大關節動作而無細動作,起初雙手只會握不會捏、夾。昭儀買了好多鮪魚糖,海苔片,誘安安一枚一枚練正常人看來平凡無奇的撕捏動作。婦嬰店裡的各式筷子訓練夾,也不知用了多少副。穿脫鞋襪更是千槌百鍊才學會。各種玩具,買了兩個姐姐擁有的好幾倍,但無法控制使力,沒幾天就會磨壞。排玩具積木和拼圖,在別的小孩是樂趣,在安安是酷刑。安安的挫折忍受力差,每每拒絕一點點新意的小挑戰,母子雙方都要撐到虛脫,積木還沒堆三個。一個晚上幾個小時下來,昭儀常氣苦垂淚。

說也奇怪:安安動作遲緩,可是和爸媽洗澡時脫衣服褲子之快,可以算是天才!他喜歡享受光著身子時,我為他洗頭髮,擦拭身體的溫馨感。也一直學習如何握著肥皂抹完全身,再把身體分成好幾部分,一份一份抓乾淨。讀書講故事,聽唱童歌CD,是為了讓安安習慣較長的語句,和前後的邏輯。安安體會到聽故事時間就是依偎在爸媽姊姊懷裡享受溫存的時光,也會主動拿一本書到我身邊。有時候早起床,還會自己坐在窗邊小桌旁自己挑書翻。安安記性好,幾次下來就能接句子。姐姐哼「三輪車」,他會接「跑得快」。姐姐接「上面坐個….」,他會再接「老太太」。即使遲緩,從發聲到聯綴字,到短句,每次不經意的小句子,都是姊妹爭相傳告的驚喜。巧虎是他最愛的系列教育CD,百看不厭,不只其中的每一首插曲,全家都能哼唱,要安安乖乖時,巧虎也是最佳精神領袖。

找幼稚園,是我們親子面對社會的重大挑戰。所幸安康所長願意收留,遇到瑞萍老師耐心用心,慢慢地安安還是習慣了上學的日子。每天早上,媽媽訓練安安從拉小凳子坐下、到鞋櫃拿鞋鞋、穿襪子、穿鞋鞋、背書包訓練。到學校後脫鞋,放鞋子到鞋櫃、放聯絡簿、掛書包、放餐盒、放水壺。每次送安安進教室,看他依戀的眼神和嬌小的背影,都會萬般不捨,不知道會不會想媽媽?聽不懂老師的話會不會哭?同學會不會不理他、欺負他?小班就不太跟得上,謝謝瑞萍老師願意到家裡幫他「補習」。班上還是交得到朋友。下課時,一樣在園中的滑梯、盪鞦韆、攀爬網、獨木橋(從一趟30分到一趟3~5分鐘)玩。但到了中班後就漸漸跟不上其他人的成長。常一個人靜靜坐在角落。安安因為朋友少,家裡的狗狗米巨(Mischief)就成了他重要的伴侶。彷彿知道小主人的處境,安安到陽台時,米巨會靠過來乖乖讓他摸、讓他揪耳朵拔狗毛、讓他抱著親。 小天使安安的每一天,都像是小天使般穿梭在家中。晨間,比投射到床上的晨曦更另我悸動的便是耳邊安安早醒時「爸爸早」的輕喚。每天起床,帶到廁所尿尿。是我和他最親近的時刻。家裡男生是少數民族,父子掏雞雞比誰尿得長、尿得遠,特別有革命情感。安安的愛家、勤作家事、慷慨,是與生俱來。即使發展遲緩,天天跟在勤做家事的媽媽屁股後,每當看到掃帚就會乖乖自己去掃地,在馬桶邊會自己洗馬桶。客廳的點心食餘,會乖巧地拿到廚房垃圾桶,踏桶蓋板丟垃圾!從小就懂得慷慨地分享。捧著任何糖果包,籤水果塊,一定先給媽媽一份,再給爸爸、大麥姐姐、小米姐姐、客人和碧月阿姨,最後才自己吃。撒嬌更是他與生俱來的天份。每次對他好,他心血來潮會緊緊地擁抱,親吻。昭儀常被他的熱情迷得「心旌動搖」,我則醋勁大發要求比照。小時抱著他時,我會自然地輕拍他的背。他也開始會把兩隻小手伸到我背後,輕拍我的背,彷彿在撫慰疲憊的爸爸。當我下班累坐不動時,他會爬到我懷裏,凝視我的臉,摸著我的五官,好像他的玩偶。最浪漫的是會用下頦頂著家人的臉,磨蹭來磨蹭去。他要有機會交女朋友,一定讓人無法抵抗!就算不熟悉的長輩,來拜訪時,也會給予擁抱。對家人的招呼更是親切。每當他在場,我們談論公事,不小心忘了招呼他,他從來沒哭鬧過,只是插嘴說:「媽媽你好! 爸爸你好!」那種可愛的無助,常讓我痛澈心扉。晚上,尿完,自己高高興興到牆角拿尿布交給我,再上床躺下、翹起屁股讓我包尿布。包完躺在爸爸肚皮上睡著。即使趁他睡著時抱他到床邊,安安永遠會在爸媽不經意中,半夜偷偷慢慢向大人靠近,把他的手伸進我們的被窩取暖。

全家的重心

1. 車~~ 安安特別愛車子,特別是垃圾車。「車」字是他除了「媽」外唯一會的國字!從小還不會說話時,聽到遠處垃圾車聲就很開心。會哼哼哈哈地要求我們抱他去看。「給愛麗絲」聲再怎麼微弱,我們都會先看到他笑逐顏開。我在想,在他受傷的大腦皮質裡,一定有某個角落是天才。到能走時,更會追著車跑,看機器怎麼把垃圾撥進車肚子。不止垃圾車,各種怪手、堆高機、推土機、卡車他都愛。家中堆滿了每次去誠品書局,他急匆匆衝去玩具部抓的各式車輛。不只玩具,他還愛「實地操作」。我開汽車時,每次他都要坐在我的懷裏一起抓方向盤。奶爸的卡車、植物園的壓馬路機、蘇花公路上的推土機、宜峰鋼鐵莊老闆的堆高機,他都在駕駛盤上比劃過,算是「資歷完整」。每次昭儀追著司機拜託他們讓安安坐一下駕駛座時,我都在暗禱他能作一輩子快樂的垃圾車工。經過宜蘭羅東的每一座停車場時,我也都會看看它的大小,想想以後惟陽爸爸能不能租下來讓安安一邊收費一邊看各式的車子。小至腳踏車,安安也愛坐。每次美少女姊姊們都會在車後座加一個很「ㄙㄨㄥˊ」的後座, 載著他大厦庭院內院外晃。摩托車的頂級位子當然是站在前座,雙手抓著車把。安安最會品味的文藝長片是什麼呢?嘿嘿嘿-Cars! 這部卡通片對他而言簡直是史詩。劇中的賽車主角-閃電麥昆、拖線、韓大夫、芙蓉,他奉若神明。還因為這些車子的顏色,努力學會了英文red、brown、blue cars。昭儀買了一套這些主角的玩具車回家。你知道嗎,安安日也握、夜也把,把車子握到都脫漆成了white !

2. 水~~安安還愛泡水。家中的浴缸、礁溪公共造產的溫泉池、武荖坑溪、只要一條浮力腰帶,通通照單全收,雙手雙腳噗噗濺水。我最享受他橫躺在我的雙腿上讓我洗頭的時光,當他仰著頭讓我的手掌撐住他的脖子洗頭髮時,他那信任、放鬆、享受的眼神,會讓我ㄧ整天上班的疲勞消失無蹤。

3. 運動 ~~桌球、羽毛球、網球,這三樣家裡的活動,安安都要參一腳!磨著我們丟球給他打。嘿!有時正中拍心,還回的蠻遠的哩!昭儀和我都會各自或一起帶安安去爬山,練習平衡,腳力和耐心。安安最神的一次是和碧蓮阿姨、儒儒俊豪去爬礁溪的五峰幽谷。媽媽用香香魔豆引誘安安上爬,推推拉拉,安安竟然還是獨力完成滿佈峭壁崩石,許多大人也無法完成的的全程。全家趁假日一起去泡文山溫泉、從東台灣一個國中一個國中露營下恆春、到蘭嶼張牧師家過年。姊妹們牽攜他的背影,成了三姊弟在93-96年間共同的回憶。有一年舊曆年在玉里羅山瀑布邊,全家護著他攀上小木臺的照片,在幼稚園「家庭攝影比賽」中,為全家贏了一台相機!

感謝安安的兩個姐姐,在安安的生命中,時時相隨。沒有因為功課或交朋友忽略了陪伴弟弟;沒有因怕路人異樣的眼光而畏縮。各自絞盡腦汁逗弟弟開心。安安愛聽的虎姑婆CD,兩個人跟著聽上百遍;安安愛看的cars和巧虎卡通,兩姐台詞幾乎都會背了!試煉九十五年五月,就在我們漸漸適應與安安的疾病相處,安安也緩步成長,愈來愈可愛之際,我們發現他右臉肌肉漸漸無力,走路也偏一邊。起初以為是中耳炎,開完才發現是源自中耳的腦癌-橫紋肌瘤( rhobdomyosarcoma )。

晴天霹靂

我們才知道,生命平順如我們夫妻者,仍有不可抗拒的天命要試鍊再試鍊。把堆積如山「兒童癲癇」的論文收起來,重新翻查「兒童癌症」的論文,是什麼樣消化系醫師父親的經驗 ? 讓安安動手術裝完Port-A管後,六月二十二日開始化療,林口長庚醫院的小兒腫瘤科楊兆平主任是羅東媳婦。剛開始給的處方是VAE(vincristine+ D-actinomycin+ Etoposide / Vincristine +Etoposide + Ifosfomide )。二十年前當實習醫師時,化學治療的併發症只是教科書上的文字,即使自己床病人發生,也只有印證書本的感覺。冥冥之中,醫學之父希波克拉提司似乎要藉著安安的肉身讓他父親謙卑地重新面對這重重折磨。別說在小兒科病榻邊翻著我的泛黃教科書,對照是哪個藥讓安安頭髮一天一天散在枕頭上。每次治療安安劇吐,我都要默禱感謝zofrane 這二十年來的普及。唯一不能倖免的是vincristine 引起的黏膜組織炎 ( mucositis ),三次用藥後的第十天左右,腹瀉血便不止,併全口潰爛,整個口腔好像燒焦一般。消化道全面潰爛,最終至敗血症,高燒寒顫,抖到筋疲力竭、意識模糊。看著安安痛苦但堅韌的表情,我們夫妻豈止垂淚而已?楊醫師把vincristine改為topotecan,總算止住了地獄般的惡夢. 往後的半年日子裡,我們一家的日子就在三部曲中渡過:先是媽媽帶安安去林口住院五天化療,兩個姊姊在家獨立讀書,我則每天拖著疲憊的身子下班、回家在睡眼惺忪中檢視她們的功課。兩個乖姊姊,不知道多少次在爸爸暴躁的脾氣下無辜挨揍。偶而我班餘帶姊姊們去醫院,一家口子窩在病床上逗安安,到圖書室玩玩具,最猛的是把安安塞在點滴架上、把點滴架當賽車推呀轉呀,比兒童樂園的旋轉杯杯還讓他開心!然後弟弟回家,全家繃緊神經準備他白血球降到谷底時的感染。一個禮拜中,這裡消毒、那裡照紫外線。影響所及,連狗狗米巨都享受洗澡到不行。等白血球回復,警報解除,全家就總動員陪安安小王子出遊。上山下海,島南島北,兒童樂園動物園、阿里山日月潭、到花花世界的百貨公司,只怕他玩不夠。直到第三個禮拜底,才歎氣又開始準備打包到長庚化療。

化療和電療這一年,為了讓安安生活有樂趣,發展能持續進步,我們堅持讓安安上學!只有在免疫力極低時在家休息。即使每天放療那一個多月,也是早上上學,下午去長庚電療。這是和所有癌症病童不一樣的。因此抗癌這一年,安安說話進步好多,與人互動也成熟許多!非常感謝安康托兒所的包容與接納。有一次背著他和昭儀在幽深的冷埤邊散步。望著鬱鬱的人工肖楠林,天真地和昭儀商量,計畫夫妻租塊山林地種樹苗,等到安安長大慢慢學著看守。以後讓在都市的姊姊幫他「產銷」。啊!好美的夢。日子在反復中一數再數,秋去冬來,化療已過半載,怎料冬天裡安安又頭傾臉斜,幾天內意識突然模糊,生命垂危。電腦斷層發現腫瘤變大,竟直接壓迫到腦幹。在驚駭中,全家以淚洗面。大麥的朋友為安安摺紙鶴。老師也帶全班為安安祈禱,更有同學的媽媽拿安安的衣服到廟裡作法祈福。總算放療奏效,幾天後,安安轉醒。此後一個月,媽媽開車奔波在宜蘭和林口間。每天用三個小時的車程換三分鐘的放射治療。一次我跟著去放療,回程開車到外澳的礁岩海岸看落日。正看著太陽在外海緩緩下沉,突來的烏雲霏雨罩住整個世界,掩得餘暉晦瞑若滅。安安的生命之火,是否也像這雨霧中的金烏?用外套裹住虛弱的安安,眼角霑濕的不知是否雨水。只覺背上擔子好沉重,歡樂像天般遙遠。我因為工作的關係,所有的挫折,在白天可以忙碌沖淡;安安的媽,這四年多中,無脂無粉、把屎把尿、不得不要時時面對無奈、挫折,身心俱疲。夜夜被安間斷的呼吸驚醒、日日奔波於高速公路上。安安,如果真有來世,下輩子你要作牛作馬報答你媽。

夢相隨

彷彿老天的恩賜,安安病情開始有起色。雖然內心深處,專業告訴我,老天不過是給幾個月寬容,還是要全家賣力和安安各處去玩。在放療完,我們計劃第二波化療時,全家作了最奢侈的shopping!我們為安安買了兩艘充氣小艇,帶他到宜蘭河、冬山河、曾文水庫、墾丁划,是安安在最後復發前全家共處的黃金時光。安安在迴光返照的幾個月裡,也聰明了,也懂得示愛給愛他的人了。他把握機會,主動用虛弱的力氣嘟起小鳥嘴,輕親所有的家人。然後輕輕地說:爸爸,我要保護你!六月的追蹤磁振掃描告訴我們腫瘤又變大了,比第一次復發時還猙獰。楊兆平醫師和曾振淦醫師告訴我們不必再治療時,昭儀和我都很平靜地接受。昭儀買了一套全家福裝,白綠相間的橫條紋運動上衣,不只爸媽姊姊,連安安的都很合身。我們立刻穿上照全家照。端午假期,全家請假南遊回恆春。我們都知道這是最後一次安安出遊。這一次掃墓,我們沒有再淚灑祖宗面前。我們開心地告訴他們,因為全家一起違反交通規則被拘留,所以呢!穿一樣的囚犯裝呀!

七月四日,星期三下午,陪他到羅東運動公園游泳池。雖然走路吃力,安安仍然穿著泳衣,張開雙手,高高興興讓爸爸推著衝浪,讓浪花按摩他的筋骨。那是我印象裡安安最後一次站立。隔天安安只能坐在床上,玩具掉在地上,昭儀看到安安竟然不穩到要爬著撿,淚都流了下來。再一天,右眼開始閉不起來。明顯地,兩個瞳孔無法聚焦。姊姊們一播再播Cars卡通,安安只能窩在沙發的扶手彎裡,吃力地坐著,持續力愈來愈差。隔一周腦壓明顯上升。半夜血壓高到190,頭痛哭泣。從活潑的生活,一下墮入無助的地獄,怎是一個孩子能承受?即使開始用Manitol 和類固醇,安安昏睡的時間愈來愈長,意識也愈來愈模糊。七月十八日,載安安去湖口讓中美交流營裡的小米姊姊看看。七月十九日,在鬱悶的氣氛中度過大麥姊姊的生日。安安已經無法起坐,也無法清喉中的痰,呼吸聲咕嚕咕嚕。全家扶著他的手切姊姊的蛋糕。七月二十日,開始發燒。我下班回家到他褟旁。他虛浮地攬著我的脖子,小鳥嘴碰完我的嘴唇,輕輕說:爸爸再見。說完又吃力地轉向牆壁睡著。我夜裡騎摩托車到蔡俊逸家拿退燒塞劑、到黃建財家拿抗生素。七月二十一日,燒小退,再載安安去湖口看看他最愛的小米姊姊。七月二十二日,仍然發燒。Log叔叔帶著逸群、逸華、逸勝到他床前玩遊戲,安安在嘻嘻哈哈聲中勉強張開左眼,露出微笑,講了最後幾句殘缺不全的話。我好感謝Log。我們發現他Port-A 針頭長膿,送醫院讓護長阿姨調針。七月二十三日清晨,高燒不退。聯絡陳慧如醫師住院打強效抗生素。下午,呼吸一陣一陣間斷,冠惠阿姨火速把大麥小米從家中送到。下午五點,昭儀打電話到我診間,說安安唇色變差了。五點半,我急急把病人看完衝上樓,慧如醫師、兩位護長、護士們臉色都很平靜。安安的心電圖監測儀剛顯示心跳停止,體熱猶高。安安在我的懷裡,因腦瘤壓迫而凸張的右眼,終於慢慢讓眼皮蓋上。

安安不再疼痛了。那一晚,他靜靜陪著爸媽姊姊睡。

後記

安安的一生,充滿著痛苦。但他帶給我們全家苦中帶甘的歡樂六年,他教我們為父為母為姐的成長,他讓我們的家緊緊團結在一起。他教導身為醫師的父親,如何親嘗病患和病家的苦處。他教兩個姐姐善體人意。他也讓我們知道,有多少的親人好友在關心幫忙我們。他也教導我們全家要珍惜生命,珍惜所有。就像碧蓮阿姨說的一樣,他是個小菩薩,來到家裡教大家愛與生命,現在任務完成了,在最適合的歲數,告別眾生,回歸天上。常有朋友感慨安安的病給家裡太大的負擔,媽媽的青春、姊姊的成長、爸爸的白髮。但我們全家都會說,那就是我們的家,我們共同的生命。和勇敢而貼心的安安在一起,就是我們的福報。

安安,下輩子我們再作父子,再和你一起比尿尿長。

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